Narodenie dieťaťa s vrodenými chybami

Príbeh a príčiny

Je dve hodiny ráno. Vyčerpaný, ale nadšený otec sa práve vrátil domov z nemocnice po tom, ako bol svedkom narodenia svojej dcéry. Na prvý pohľad sa pri pôrode zdalo, že matka aj dieťa sú v poriadku. No teraz, o druhej ráno, zvoní telefón. Nočný pediater sa identifikuje vystrašenému otcovi:

„Je mi to ľúto,“ hovorí, „ale vaša dcéra má určité problémy.“

S opatrnosťou a citlivosťou pediater vysvetľuje z nemocničného lôžka, že dievčatko, ktoré sa narodilo pred menej ako dvoma hodinami, prišlo na svet s nepriechodným análnym otvorom. Na odstránenie tejto anomálie je potrebný súhlas na vykonanie kolostómie. Zároveň dievčatko má Downov syndróm.

4 skupiny príčin vrodených chýb

Príčiny vrodených chýb možno rozdeliť do štyroch skupín:

1. Choroby s jedným génom (Mendelovská dedičnosť)

Prvou skupinou sú choroby s jedným génom. Existuje približne 3 000 rôznych ochorení v tejto kategórii, ktoré sú spôsobené rôznymi abnormálnymi (mutovanými) génmi. Pri týchto poruchách dochádza k chemickej zmene v štruktúre génu, ktorá spôsobuje zodpovedajúcu chybu alebo chyby. Príklady takýchto ochorení sú Tay-Sachsova choroba a svalová dystrofia.

2. Chromozomálne poruchy

Druhou skupinou sú vrodené chyby spôsobené chromozomálnymi poruchami. Ide o situácie, keď je v každej bunkovej štruktúre prítomný jeden chromozóm navyše alebo jeden chýba. Najčastejším chromozomálnym problémom v populácii je Downov syndróm (trisómia 21).

3. Multifaktoriálne (polygenetické) choroby

Treťou skupinou sú bežné vrodené chyby, ako sú vrodené srdcové vady, rázštep pery a podnebia a otvorené defekty chrbtice (neuralgické rúrkové defekty). Tieto ochorenia patria do kategórie multifaktoriálnych (polygenetických) chorôb. Tieto poruchy nie sú spojené s chromozomálnymi problémami a nie sú spôsobené jediným abnormálnym génom. Genetická zložka nie je úplne jasná, no genetické aj negnetické faktory hrajú v etiológii významnú úlohu. Tieto poruchy majú teda multifaktoriálnu dedičnosť, keďže sú ovplyvnené viacerými faktormi.

4. Choroby spôsobené teratogénmi

Poslednou skupinou vrodených chýb sú ochorenia spôsobené teratogénmi – látkami alebo faktormi vyvolávajúcimi vrodené chyby. Jedným z najznámejších teratogénov je röntgenové žiarenie, ktorého atypickým účinkom na plod môže byť mikrocefália, ktorá vo väčšine prípadov spôsobuje mentálnu retardáciu. Ďalším dôležitým teratogénom je alkohol, ak je konzumovaný vo veľkých množstvách počas tehotenstva.

Vrodené chyby sú vážnou témou, ktorá si vyžaduje komplexný prístup k prevencii a liečbe. Včasná diagnostika a správna starostlivosť môžu výrazne zlepšiť kvalitu života detí postihnutých týmito ochoreniami.

Význam prístupu lekára a rodičov k dieťaťu s vrodenou chybou

Bez ohľadu na ich etiológiu alebo frekvenciu výskytu v bežnej populácii, každá vrodená chyba je pre rodičov aj lekárov znepokojujúcou a náročnou skúsenosťou.

„Narodenie (postihnutého) dieťaťa má hlboký vplyv na rodinu. Rodičia prechádzajú určitými fázami smútku: šok, popieranie, smútok, hnev, sebaľútosť, prispôsobenie a reorganizácia.“

Prístup lekára k novorodencovi s vrodenou chybou je v tomto bode kľúčový. Jeho postoj je zásadný nielen z hľadiska toho, ako dôsledne sa rozhodne dieťa liečiť, ale aj z hľadiska toho, ako ovplyvní prístup rodičov k ich dieťaťu a jeho prijatie.

Otázkou je, či lekár prejaví postoj, že kvalita života dieťaťa má tak zanedbateľnú hodnotu, že aj minimálna liečba by bola zbytočná a strata jeho času a energie; alebo či naopak vyjadrí, že ide o špeciálne dieťa, jedinečne stvorené Bohom, ktoré si zaslúži liečbu a starostlivosť rodičov pri snahe dosiahnuť jeho maximálny potenciál. Ako povedal Dr. C. Everett Koop:

„Je nemožné, aby lekár neovplyvnil rodinu už len samotnou narážkou; o to viac, ak radí: ‚Keby to bolo moje dieťa…‘“

Hľadanie odpovede na ťažké otázky

Rodičia aj lekári si môžu klásť otázky, prečo by milujúci a milosrdný Boh dovolil, aby sa novorodenec narodil s vrodenými anomáliami. Keď takéto otázky a pocity vzniknú, je dôležité pamätať na Božie slovo v Izaiášovi 55:8-9:

„Moje myšlienky nie sú vaše myšlienky a vaše cesty nie sú moje cesty, hovorí Pán. Ako sú nebesia vyššie než zem, tak sú moje cesty vyššie než vaše cesty a moje myšlienky vyššie než vaše myšlienky.“

Boh nám hovorí, že jeho cesty sú nevyspytateľné a nepochopiteľné. Preto sa nemôžeme postaviť do pozície hliny, ktorá sa pýta hrnčiara:

„Prečo si ma urobil takto?“ (Rim. 9:20, Iz. 29:16, 45:9)

Žiadny rodič ani lekár nemôže byť tak arogantný a domýšľavý, aby sa pýtal Boha neba a zeme takúto otázku. Je dôležité hľadať pokoj a prijatie v Bohu aj v náročných životných situáciách. Rodičia a lekári by mali nájsť silnú vieru a podporu v Božom slove, ktoré ich povzbudí v čase bolesti a neistoty. Aj keď nemáme právo spochybňovať Božiu múdrosť, neznamená to, že nemôžeme hľadať zmysel. Môžeme sa zamyslieť nad ťažkou otázkou narodenia dieťaťa s vrodenými chybami z hľadiska účelu.

Čo by mohol Boh dosiahnuť prostredníctvom tohto zdanlivo krutého činu? Aký by mohol byť Boží zámer, keď dovolí, aby sa narodilo dieťa s chybou, ktorej fyzické, emocionálne a duchovné potreby budú vyžadovať energiu a zdroje mnohých ľudí z rodiny a komunity? Cieľom tohto článku je preskúmať niektoré možné Božie zámery, prečo dovolí, aby sa novorodenci narodili s vrodenými anomáliami.

Aby sa predišlo arogancii a domýšľavosti, proti ktorým sú v tomto článku varovaní lekári a rodičia, je potrebné zdôrazniť, že nasledujúce úvahy sú iba návrhmi. Bude užitočné pozerať sa na tieto návrhy z perspektívy, že všetci ľudia sú abnormálni. Ak sa pozrieme na celé ľudstvo vo svetle Božieho slova, Pavol nám v Liste Rimanom 3:23 hovorí:

„Všetci zhrešili a nemajú slávu Božiu.“

Inými slovami, všetci ľudia sú duchovne abnormálni. Fakt, že väčšina ľudí má dostatok vonkajších fyzických znakov a vlastností, ktoré ich zaradia do veľkej skupiny ľudí známej ako „normálni“, nijako neznižuje skutočnosť ich duchovnej abnormálnosti. V skutočnosti naša vonkajšia normálnosť iba zakrýva grotesknú duchovnú abnormálnosť, ktorá je príliš viditeľná pre svätého, všadeprítomného a vševedúceho Boha.

Skrytá fyzická abnormálnosť

Pri podrobnejšom preskúmaní fyzicky „normálnych“ ľudí takmer vždy môžeme objaviť určitú fyzickú anomáliu. Odhaduje sa, že priemerný „normálny“ človek nesie niekoľko génov pre vážne ochorenia, ktoré by sa prejavili, keby dieťa počal s niekým, kto tiež nesie rovnaký škodlivý gén. V skutočnosti je každý človek v určitej miere abnormálny, či už fyzicky alebo duchovne. Táto perspektíva nám môže pomôcť lepšie pochopiť a prijať životnú skúšku, ktorú môže narodenie dieťaťa s vrodenými chybami priniesť.

Prijatie tejto pravdy nás vedie k väčšej pokore a uvedomeniu si, že život každého človeka, bez ohľadu na fyzické či duchovné nedostatky, má svoju hodnotu a účel. Môžeme teda povedať, že fyzické abnormality sú len relatívne voči väčšej a univerzálnej abnormalite ľudskej hriešnosti. Aby sme pochopili prítomnosť fyzických anomálií, musíme sa vrátiť k pádu človeka, ako je zaznamenaný v Genesis 3.

Adam a Eva zhrešili v Edenej záhrade, keď sa odklonili od Božieho štandardu svätosti tým, že jedli ovocie, ktoré im bolo zakázané. Boh prikázal našim prvým rodičom, aby boli dokonalí prostredníctvom poslušnosti. Keď však neposlúchli Boha, Adam a Eva uvrhli celé ľudstvo do duchovnej abnormality, z ktorej sú vrodené anomálie iba jedným z dôsledkov.

Dôsledky pádu človeka

Biblické učenie o páde človeka a následné vyslovenie kliatby nad celým ľudstvom Bohom nás vedie k nevyhnutnému záveru, pokiaľ ide o vrodené anomálie: mali by sme očakávať, že sa budú rodiť abnormálne deti. Pavol v Liste Rimanom 8 jasne hovorí, že celé stvorenie vzdychá a trápi sa, kým nepríde Kristus a nevytvorí nové nebesá a novú zem, kde prebýva spravodlivosť a telesná dokonalosť (Rim. 8:18-23). Keď Pavol v Rimanom 8:22 hovorí, že:

„celé stvorenie vzdychá ako pri pôrodných bolestiach až do dnešného dňa“.

Nezahrňuje tým len zemetrasenia a starnutie, ale aj narodenie a život abnormálnych detí. Zázrakom teda nie je, že sa rodia abnormálne deti, ale skôr to, že sa ich rodí tak málo v porovnaní s celkovým počtom pôrodov v danom roku a v kontexte učenia o páde človeka a Božej kliatby nad ľudskou rasou. Skutočnosť vrodených anomálií by nám však nemala zastierať fakt, že Boh vo svojej milosrdenstve môže mať jasné zámery, keď dovolí, aby sa narodilo abnormálne dieťa.

Práve tieto zámery môžu priniesť nádej a útechu nielen trpiacemu dieťaťu, ale aj zdravotníckej komunite a rodičom dieťaťa. Možno to najlepšie vyjadruje žalmista:

„Hospodin je spravodlivý vo všetkých svojich cestách a láskavý vo všetkých svojich skutkoch.“ (Žalm 145:17)

Prijatie Božieho zámeru a dôvera v Jeho milosť a spravodlivosť môžu priniesť pokoj do ťažkých chvíľ. Boh nie je krutý, ale má vyšší plán, ktorý často presahuje naše chápanie. V tejto pravde môžeme nájsť oporu a nádej, aj keď sa stretávame s ťažkosťami a výzvami, ktoré prináša život s dieťaťom s vrodenými chybami.

Tri možné účely narodenia dieťaťa s vrodenou chybou

Chcela by som navrhnúť tri možné účely, ktoré môže mať Boh na mysli, keď dovolí narodenie dieťaťa s vrodenou chybou.

1. Vrodené chyby ako jedinečné médium pre tvorivosť, nie ako problém na vyriešenie

Jedným z možných Božích zámerov pri narodení abnormálnych detí je poskytnúť týmto deťom a ich rodičom jedinečné médium pre tvorivosť. To znamená, že abnormálne deti by nemali byť vnímané ako problémy, ktoré treba vyriešiť, ale ako jedinečné prostriedky, prostredníctvom ktorých môžu deti aj rodičia nájsť kreatívne riešenia a rozvinúť nové prístupy. Rovnako ako ľudia, ktorí sú škaredí, hanbliví, paraplegickí, chudobní alebo dokonca väznení za svoju vieru, majú možnosť byť tvoriví v rámci svojich obmedzení.

Tvorivosť ako základná črta človeka

Prvá zaznamenaná činnosť Boha v Písme je tvorenie. Keďže človek bol stvorený na obraz Stvoriteľa, prirodzene túži tiež tvoriť. Avšak je rozdiel medzi tvorbou Boha a človeka. Boh stvoril nebo a zem z ničoho. Človek musí tvoriť z toho, čo už existuje, čo zahŕňa nielen prírodné zdroje, ale aj svoje okolnosti, príležitosti a zodpovednosti. Tieto zdroje zahŕňajú aj nepriaznivé situácie, ako je škaredý vzhľad, väzenie pre vieru, hanblivosť, chudoba, bezdetnosť a tiež vrodené chyby.

Stvoriteľské poverenie

Pozrime sa na dva biblické verše v Genesis 1 a 3. V Genesis 1:27-31 nachádzame pasáž známej ako kultúrny mandát alebo charter nadvlády. Ide o Boží príkaz človeku, aby bol tvorivý, aby využíval to, čo existuje, a pracoval s tým, čo má. V Genesis 3:14-19 je zaznamenaná kliatba nad človekom po tom, čo zhrešil v Edenej záhrade. Nikde v tejto pasáži ani nikde inde v Božom slove nie je uvedené, že by pád a následná kliatba človeka zrušili mandát tvorivosti z Genesis 1:27-31.

Zmena povahy tvorby

To, čo pád človeka spôsobuje, je zmena povahy človeka a materiálu, z ktorého má tvoriť. Človek má teraz hriešnu prirodzenosť, ktorá potrebuje vykúpenie, a zem je teraz skazená a podrobená márnosti. Človek teraz musí tvoriť s tŕňmi a bodľačím, ktoré mu bránia, s potom, ktorý ho unavuje, s ťažkosťami, ktoré ho lámu, a s abnormálnymi deťmi, ktoré mu môžu zlomiť srdce.

Napriek tomu je človek povolaný byť tvorivý s tým, čo je – vrátane abnormálnych detí.

Vrodené chyby ako výzva k tvorivosti a redefinícii hodnoty človeka

Narodenie dieťaťa s vrodenou chybou môže byť výzvou k novému spôsobu myslenia a prijatia Božieho plánu. Rodičia sú pozvaní hľadať tvorivé spôsoby starostlivosti a prístupu, čím môžu nielen obohatiť život dieťaťa, ale aj svoj vlastný život a vieru. Narodenie dieťaťa s vrodenou chybou nie je niečo, čo by si väčšina ľudí pre seba vybrala. Avšak práve preto, že sa takéto deti rodia, predstavujú jedinečné médium, v ktorom môžu lekári aj rodičia byť tvoriví, najmä ak sa na dieťa pozerajú týmto spôsobom.

Mnoho ľudí má zastarané a desivé predstavy o deťoch s vrodenými chybami. Rodičia potrebujú poznať pravdu o schopnostiach svojho dieťaťa a o tom, ako veľmi môžu ovplyvniť jeho život. Potrebujú vedieť, kde môžu nájsť komplexnú a citlivú starostlivosť pre svoje dieťa. Mali by byť informovaní o verejnom zákone 94-142 (1975), ktorý zaručuje, že všetky postihnuté deti majú právo na špeciálne služby a zdroje v primeranom čase a v neobmedzenom prostredí, ktoré podporí ich maximálny rozvoj.

Rodičom treba povedať o množstve podporných skupín v komunite, ktoré podporujú práva, dôstojnosť a hodnotu dieťaťa, ako sú Easter Seal Society, United Cerebral Palsy a miestne pobočky Rodičov Downovho syndrómu. Táto jedinečná situácia nás učí dôležitý princíp: Ľudská hodnota nezávisí od fyzickej alebo mentálnej celistvosti.

2. Ľudská hodnota nezávisí od fyzickej alebo mentálnej celistvosti

Každé dieťa s vrodenou chybou môže naučiť zásadu, že ľudská hodnota nezávisí od fyzickej alebo mentálnej celistvosti. Hoci by to tak vôbec nemalo byť, v skutočnosti sa hodnota človeka často posudzuje práve podľa toho, či je fyzicky alebo mentálne „celý“. A práve preto môže dieťa s chybou priniesť dôležitú lekciu, že hodnota človeka by nemala byť podmienená jeho fyzickou alebo mentálnou dokonalosťou.

Narodenie dieťaťa s vrodenou chybou je koncentrovaným vzdelávacím zážitkom pre mnohých ľudí, ktorých sa to dotýka: lekárov, zdravotné sestry, rodinu, susedov a priateľov rodiny. Abnormálne dieťa učí ľudí okolo seba rozširovať lásku nad rámec dokonalosti a rozvinúť schopnosť prijímať fragmentáciu, neúplnosť, nedokonalosť, deformitu či trvalú bezmocnosť.

Každé dieťa s vrodenou chybou pridáva nový rozmer svojim rodičom, lekárom a všetkým, ktorí ho milujú. Abnormálne deti nás učia, že všetci ľudia sú cenní a zaslúžia si lásku rovnako ako ktokoľvek iný. Takéto dieťa je sialiacim semenom, ktoré zasieva lásku, toleranciu a pochopenie do životov tých, ktorí sú mu najbližší. Svojím životom každodenne posilňuje tieto hodnoty a učí nás, že ľudská hodnota spočíva v bytí samotnom, nie v dokonalosti.

3. Božia práca sa zjavuje v živote dieťaťa

Boh umožňuje, aby sa narodili deti s vrodenými chybami, aby sa na nich mohla prejaviť Božia práca. V Evanjeliu podľa Jána 9:1-3 Ježiš uzdravil človeka, ktorý sa narodil slepý, aby sa na ňom prejavila Božia moc: „Ježiš uzdravil slepého muža, aby sa na jeho živote zjavila Božia práca.“

V prípade tohto muža bola Božia práca zjavná v moci Krista obnoviť zrak, aby ľudia mohli vidieť Jeho moc a uveriť v Krista na spásu. V prípade abnormálnych novorodencov je Božia práca prejavená ako nové potvrdenie posvätnosti ľudského života a ako neustále vyjadrenie tejto posvätnosti prostredníctvom lásky, pomoci a podpory pri rozvíjaní Bohom daného potenciálu dieťaťa – bez ohľadu na to, či je tento potenciál vysoký alebo nízky (a v mnohých prípadoch môže byť, v porovnaní s normou, veľmi nízky).

Hodnota nespočíva v porovnávaní

Porovnávanie úrovní – mimoriadne nízkej, nevyčísliteľnej, kvalitatívne nízkej alebo vysokej – nie je podstatou. Podstatné je, že Božia práca sa prejavuje v starostlivosti o deti s vrodenými chybami. Nejde ani tak o to, aby tieto deti boli nevyhnutne úplne uzdravené (hoci každý rozumný pokus o uzdravenie by mal byť vynaložený), ale skôr o to, aby sa každé dieťa s vrodenou chybou mohlo rozvíjať na maximum svojho potenciálu prostredníctvom lásky, starostlivosti, pozornosti a obetavosti.

Takýmto spôsobom sa posvätnosť ľudského života opätovne potvrdzuje, udržiava a zachováva.

Narodenie ako súčasť Božieho plánu

Podobne ako bol slepý muž narodený tak, aby sa na ňom prejavila Božia spásonosná moc, tak aj Boh dovolí, aby sa narodili deti s vrodenými chybami: aby nás prinútili prispôsobiť sa realite padlého sveta, v ktorom žijeme, a zároveň aby sme zachovali posvätnosť ľudského života. Každý človek, a obzvlášť tí, ktorí sú vyškolení a majú licenciu na liečenie, by mali túto posvätnosť chrániť za každú cenu.

Boh je dokonalý a robí všetko dobre, vrátane toho, že umožňuje, aby sa narodili deti s vrodenými chybami. Hoci to môže byť ťažké prijať, je to napriek tomu pravda. Napriek tomu existujú prípady, ktoré sú tak tragické, tak traumatické a tak devastujúce svojou anomálnosťou, že vyššie uvedené úvahy neprinášajú útechu, ba dokonca môžu pôsobiť urážlivo. Možno takéto prípady spadajú pod túto zásadu: sú chvíle v živote, a obzvlášť v lekárskej praxi, keď sa musíme uspokojiť so slovami z Deuteronómia 29:29:

„Tajné veci patria Hospodinovi, nášmu Bohu, ale zjavené veci patria nám a našim synom naveky, aby sme plnili všetky slová tohto zákona.“

Boh vo svojom Slove zjavil mnoho o tom, čo by sme mali robiť – oveľa viac než dosť na to, aby sme tým naplnili svoju energiu a mentálnu kapacitu. Tajomstvá ponecháme Jemu, keď Jeho zámery nie sú jasné.

Viera v Božiu vôľu nám môže priniesť pokoj a nádej aj v situáciách, ktoré sú pre nás nezrozumiteľné. Vedomie, že Boh má vyšší plán, ktorý často presahuje naše chápanie, nás učí pokore a dôvere v Jeho vedenie, aj keď sa stretávame s ťažkými a bolestivými skúškami.